Constancia de principio a fin

El camino hacia la recuperación de la enfermedad de HANA es largo, duro y lento; y en la mayoría de los casos, uno lo recorre solo

La sensación de incomprensión, frustración y angustia suelen ser algunos de los acompañantes negativos  que un enfermo de HANA encuentra en la constante lucha diaria por conseguir una vida medianamente normal.

Las preguntas, ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? ¿Qué va a ser de mí? ¿Cómo voy a sobrellevarlo? O ¿Es que nadie me entiende?, son algunas de las muchas que se plantea un enfermo de histaminosis a lo largo de su vida.

El sentimiento de frustración y la constante pregunta de ‘por qué ha tenido que pasarme a mí’ contribuyen a la caída en la depresión y tristeza de estos enfermos. El dolor físico no llega a alcanzar el tremendo dolor psicológico que sufrimos los que nos sentimos incomprendidos por esta enfermedad rara.

Urticaria en el cuello

Fui diagnosticada de histaminosis el día que cumplí 19 años. El 20 de Julio de 2012 algo cambió en mi cuerpo, la enfermedad que según aseguran los médicos, padezco desde al menos los 7 años, decidió dar la cara 12 años después, mediante una terrible urticaria por todo el cuerpo y una intolerancia alarmante hacia todos los alimentos de mi dieta diaria. Pronto comenzaron a aparecer el resto de síntomas, y a día de hoy, 10 meses después, los médicos siguen sin explicarse cómo una mujer tan joven puede presentar todos los síntomas y de manera tan exagerada, hasta el punto de parecer una persona enferma de HANA de al menos unos 40 años.

Expertos en la materia aseguran que los enfermos de HANA en la mayoría de los casos somos personas altamente sensibles en todos los sentidos. Una mirada, una palabra, un sonido demasiado alto, la claridad o un simple gesto, pueden molestarnos en un grado elevado, hasta el punto de cambiarnos el humor y sentirnos mal psicológicamente. Solemos creer que el mundo actúa en nuestra contra, que nuestros propios familiares y amigos nos dicen las cosas para hacernos daño y por ese motivo desarrollamos un amor propio que flaco favor llega a hacernos a lo largo de nuestra vida.

El Don de la Sensibilidad

Un libro de gran ayuda para sobrellevar esta extrema sensibilidad es ‘El don de la sensibilidad’ escrito por Elaine Aron. En este libro Aron habla de las personas altamente sensible con buena base y conocimientos puesto que ella es también una persona PAS (Persona altamente sensible) y ayuda a combatir muchos de los síntomas que se padecen, a comprendernos mejor a nosotros mismos y a que los que nos rodean, si leen el libro, sepan cómo tratarnos y hacernos la vida más fácil.

Es muy importante para todos los que padecemos esta enfermedad que las personas que nos rodean comprendan hasta qué grado llegamos a sufrir, hasta qué punto llegamos a sentirnos solos, que una mala contestación por nuestra parte implica que el dolor está siendo más fuerte de lo normal. No hay tratamiento médico, no hay fármacos que ayuden a la mejoría, por ahora, la dieta es la única solución y eso perjudica más si cabe, psicológicamente al paciente.

Compréndenos, porque el dolor físico no llega a alcanzar las dimensiones del dolor psicológico; tú no lo ves, pero duele.

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Fuentes:

Imágenes: Propias, subidas a mi cuenta de Facebook.

Texto: Redactado y documentado por mí,  Raquel Gil García.

Vídeo: Obtenido de la página de Internet, Youtube.

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Acerca de JRLG

Somos Raquel Gil García (Badajoz) y Jesús Lorenzo santos (Cádiz) , estudiantes de 4º de Periodismo por la Universidad de Sevilla. Presentamos este blog realizando un trabajo de investigación sobre la enfermedad rara denominada 'HANA'.
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