HANA, una inquilina indeseada

La histaminosis alimentaria no alérgica es un nuevo tipo de enfermedad rara de la cual todo lo que por ahora conoce la sanidad pública de ella, es el nombre.

Urticaria en el brazo derecho.

HANA o histaminosis alimentaria no alérgica, es el nombre que recibe esta enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central. Es una enfermedad que afecta a la alimentación, provocando una intolerancia grave a un número elevado de alimentos. Los alimentos que más intolerancia provocan entre los pacientes de HANA son: gluten,  huevo y lactosa.

Todos los alimentos que consumimos en nuestra vida diaria contienen histamina en un nivel mayor o menor dependiendo de sus componentes. Esta histamina debe ser eliminada en el proceso digestivo mediante una enzima que los enfermos de HANA no son capaces de desarrollar. Esta carencia puede venir provocada por una herencia genética, una ingesta abundante de medicamentos durante un tiempo elevado o bien, entre otros motivos, por un estado constante de estrés y ansiedad en un nivel considerable.

Las consecuencias o síntomas que un enfermo de HANA debe soportar durante toda su vida, puesto que es una enfermedad crónica, son múltiples y variadas, además, cada enfermo puede presentar todos o sólo parte de los síntomas, que son los siguientes:

Migraña

Mala distribución del agua por el cuerpo. Este síntoma es de los que más preocupa a los sanitarios puesto que desencadena otros tantos síntomas secundarios. El sistema digestivo precisa de agua para realizar su trabajo y se sirve del agua de los discos de la espalda, (los cual desgasta y provoca fuertes dolores cervicales) y del cerebro (provocando pérdidas de memoria, mala concentración y pérdida de la noción del tiempo). Cambios en el sistema digestivo, alternando diarreas con extreñimiento, cefalea, urticarias por todo el cuerpo, en el caso de la mujer, la menstruación desaparece durante varios meses, desmayos/ pérdida del conocimiento, descargas eléctricas, aumento de peso incontrolable, aparición de celulitis, caída abundante del cabello, cistitis constantes (infecciones de orina), insomnio o somnolencia, cambios bruscos de humor, fibromialgia, contracturas, piel seca, pies inquietos, alta sensibilidad, alucinaciones… Entre otros.

El único tratamiento que se conoce hasta el momento para que los enfermos de HANA puedan llevar una vida lo más normal posible, es la dieta. Una dieta que consiste en eliminar todos los alimentos que presentan intolerancia y alimentarse del resto de ellos sin abusar puesto que un abuso de un alimento que no provoca intolerancia a un enfermo de HANA puede hacer que la intolerancia se desarrolle.

Desarrollar nuevas intolerancias no sólo va a depender del abuso de aquellos alimentos que en un principio son tolerantes, sino que además, cada paciente es diferente al resto y cada cuerpo desarrolla nuevas intolerancias incluso a alimentos que nunca han tomado.

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Imágenes: Propias y obtenidas de la página de Internter,  Flickr.

Texto: Redactado y documentado por Raquel Gil García.

Vídeo: Obtenido de la página de Internet, Youtube.

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De la Sanidad pública a la privada sin previo aviso

Actualmente la Sanidad Pública no dispone de los conocimientos necesarios para tratar a los enfermos de HANA, la única alternativa es la Sanidad Privada.

La Sanidad pública aún no reúne los conocimientos necesarios acerca de esta enfermedad como para llevar a cabo el diagnóstico, tratamiento y pruebas que son necesarias para el bienestar de los pacientes, además, aunque lo hicieran, no pueden cubrir el coste tan elevado que suponen las pruebas de estos enfermos, por lo tanto, un enfermo de HANA, tiene que recurrir a la Sanidad Privada sin remedio alguno.

Precio de la Sanidad Privada

Este precio tan elevado es el que tienen que pagar unos enfermos que sufren una enfermedad rara y desconocida aún en España, siendo en Alemania donde más estudios se hacen de ella y de donde los expertos sanitarios españoles se sirven de informes que allí se realizan.

Cifras de la SP

Según nuestras fuentes, un número elevado de enfermos de HANA que utilizan como servicio sanitario el público, para obtener un diagnóstico acertado de su enfermedad se han visto obligados a visitar durante meses diferentes y múltiples centros sanitarios públicos, sin encontrar en ningún caso, respuesta alguna a su problema, a sus síntomas exagerados y alarmantes; y en un último y desesperado intento han recurrido a la Sanidad Privada, donde le ‘han puesto nombre a su problema’, nombre y precio puesto que las pruebas que se precisan para confirman si se sufre esta enfermedad ascienden a miles de euros. Concretamente: 120 euros por una extracción de sangre, (son necesarias al menos tres solamente para las pruebas iniciales, posteriormente se necesitarán más para hacer revisiones mensuales), 200 euros por una prueba cutánea de alergia (se vuelven a realizar a cada mes o dos) 120 euros por una prueba de tolerancia alimentaria más 10 euros por cada alimento expuesto (De entrada se suelen tomar 10 o 15 alimentos y cada mes se realizan pruebas de otros alimentos inicialmente no probados, además de hacer revisiones a cada seis meses de todos los alimentos) cada revisión son 120 euros con el médico y 130 con la nutricionista. La primera consulta con las pruebas pertinentes asciende a unos 1050 euros y el camino no acaba aquí para estos pacientes, cada mes deberán ingresar en la clínica elegida para ser tratados una cifra similar a la inicial.

Estos enfermos encuentran muchas negativas a la hora de buscar una aseguradora que esté dispuesta a cubrir estos gastos, pues una vez diagnosticada la enfermedad, no es rentable para las aseguradores firmar un contrato sanitario con los pacientes de HANA, lo que dificulta más aún el problema que ya tienen estas personas.

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Texto: Redactado y documentado por mí, Raquel Gil García.

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Constancia de principio a fin

El camino hacia la recuperación de la enfermedad de HANA es largo, duro y lento; y en la mayoría de los casos, uno lo recorre solo

La sensación de incomprensión, frustración y angustia suelen ser algunos de los acompañantes negativos  que un enfermo de HANA encuentra en la constante lucha diaria por conseguir una vida medianamente normal.

Las preguntas, ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? ¿Qué va a ser de mí? ¿Cómo voy a sobrellevarlo? O ¿Es que nadie me entiende?, son algunas de las muchas que se plantea un enfermo de histaminosis a lo largo de su vida.

El sentimiento de frustración y la constante pregunta de ‘por qué ha tenido que pasarme a mí’ contribuyen a la caída en la depresión y tristeza de estos enfermos. El dolor físico no llega a alcanzar el tremendo dolor psicológico que sufrimos los que nos sentimos incomprendidos por esta enfermedad rara.

Urticaria en el cuello

Fui diagnosticada de histaminosis el día que cumplí 19 años. El 20 de Julio de 2012 algo cambió en mi cuerpo, la enfermedad que según aseguran los médicos, padezco desde al menos los 7 años, decidió dar la cara 12 años después, mediante una terrible urticaria por todo el cuerpo y una intolerancia alarmante hacia todos los alimentos de mi dieta diaria. Pronto comenzaron a aparecer el resto de síntomas, y a día de hoy, 10 meses después, los médicos siguen sin explicarse cómo una mujer tan joven puede presentar todos los síntomas y de manera tan exagerada, hasta el punto de parecer una persona enferma de HANA de al menos unos 40 años.

Expertos en la materia aseguran que los enfermos de HANA en la mayoría de los casos somos personas altamente sensibles en todos los sentidos. Una mirada, una palabra, un sonido demasiado alto, la claridad o un simple gesto, pueden molestarnos en un grado elevado, hasta el punto de cambiarnos el humor y sentirnos mal psicológicamente. Solemos creer que el mundo actúa en nuestra contra, que nuestros propios familiares y amigos nos dicen las cosas para hacernos daño y por ese motivo desarrollamos un amor propio que flaco favor llega a hacernos a lo largo de nuestra vida.

El Don de la Sensibilidad

Un libro de gran ayuda para sobrellevar esta extrema sensibilidad es ‘El don de la sensibilidad’ escrito por Elaine Aron. En este libro Aron habla de las personas altamente sensible con buena base y conocimientos puesto que ella es también una persona PAS (Persona altamente sensible) y ayuda a combatir muchos de los síntomas que se padecen, a comprendernos mejor a nosotros mismos y a que los que nos rodean, si leen el libro, sepan cómo tratarnos y hacernos la vida más fácil.

Es muy importante para todos los que padecemos esta enfermedad que las personas que nos rodean comprendan hasta qué grado llegamos a sufrir, hasta qué punto llegamos a sentirnos solos, que una mala contestación por nuestra parte implica que el dolor está siendo más fuerte de lo normal. No hay tratamiento médico, no hay fármacos que ayuden a la mejoría, por ahora, la dieta es la única solución y eso perjudica más si cabe, psicológicamente al paciente.

Compréndenos, porque el dolor físico no llega a alcanzar las dimensiones del dolor psicológico; tú no lo ves, pero duele.

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Texto: Redactado y documentado por mí,  Raquel Gil García.

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Clínicas privadas de Sevilla

La enfermedad rara denominada ‘HANA’ no puede ser tratada a día de hoy por la Sanidad Pública por falta de recursos y conocimientos; por ello, los pacientes deben pagar el alto coste de las clínicas privadas especializadas en HANA.

Muchos somos los que creemos que la Sanidad Privada no es más que un negocio, que la Sanidad no se vende y con esta nueva enfermedad no ocurre diferente. Los pacientes acudimos recelosos a estas clínicas privadas, viéndonos obligados a confiar a ciegas en estos médicos de la Sanidad Privada, puesto que es la única solución que actualmente hay en España para poder ser tratado si padeces HANA.

Clínica Viamed

La clínica VIAMED situada en el barrio de Bella Vista en Sevilla, es una de las clínicas que se encuentran en la capital Hispalense que están especializadas en alergología y HANA, la otra es el Laboratorio Sur e Histaldielt al mando del Doctor Félix Elorza en Virgen de la Antigua, 18 (Los Remedios). Estas dos clínicas un día estuvieron unidas, pero en 2010 el Doctor Manuel Blanco, actualmente al mando de VIADED decidió separarse del Doctor Elorza, dejando a numerosos pacientes que tenía en tratamiento sin médico, para continuar y montar su propia clínica cerca de Dos Hermanas.

Una de las afectadas por esta decisión sin previo aviso del Doctor Blanco fue una enferma de HANA de 22 años residente en Badajoz; Marta Villasant. Esta joven cuenta cómo la desesperación le hizo llegar desde Extremadura hasta Andalucía en busca de un experto en la materia y de qué manera empezó a dudar acerca de si todas estas clínicas no son más que un negocio, en el momento en el que empezaron a fallarle de manera múltiple, diversa y siempre sin previo aviso.

Félix López Elorza

El Doctor Elorza es el médico de Laboratorios Sur y una vez que tiene los resultados de las pruebas te recomienda que acudas a Histaldielt para que te elaboren una dieta, pero se le escapa un pequeño detalle: jamás menciona que esa otra clínica también es de su pertenencia.

La ocultación de información no hace más que sembrar la duda. Además, una vez te deriva a la dietista no vuelve a pasarte consulta, te aconseja que te busques otro médico que te trate (hasta 2010 recomendaba al Doctor Blanco, porque trabajaban juntos) este otro detalle hace pensar que quizás no sea tan experto en la materia como nos hace creer y que su única función sea hacerte los análisis y cobrarlos, sobre todo cobrarlos.

A pesar de todo esto, es la falta de profesionalidad y palabra la que me hace abandonar la clínica, ya que en diciembre enfermo gravemente  y mis propios médicos, a los que pago numerosas cantidades de dinero, no me cogen el teléfono en largas semanas y en mi situación no podía desplazarme a la clínica. Tres semanas después, contestaron mis llamadas.

Puesto que resido en Sevilla por motivos académicos, me veo obligada a acudir a la otra clínica anteriormente nombrada. Esta vez es el Doctor Blanco de la clínica VIAMED el que me trata y me repite todas las pruebas que anteriormente me habían realizado en el Laboratorio Sur.

Los enfermos de HANA no podemos consumir medicamentos por dos motivos: la mayoría de ellos contienen incipientes que no toleramos (huevo, gluten o lactosa) y además, los medicamentos son perjudiciales para nuestra flora intestinal que cada vez es más pequeña y los fármacos pueden acabar con ella. Conociendo esta información el Doctor Blanco me receta unos antihistamínicos que asegura son totalmente inofensivos para mí, puesto que están libre de los incipientes que mi cuerpo no tolera y las cantidades que me receta no afectan a mi flora intestinal. Bastó una sola semana para que tuviera que ser ingresada en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, tras cinco días sin dormir ni una sola hora, con un dolor de cabeza insoportable, las defensas muy bajas y una urticaria alarmante por todo mi cuerpo. Fue allí, en el hospital público de mi localidad donde descubrieron que los antihistamínicos que estaba injiriendo contenían lactosa.

Manuel Blanco

Cuando llamé a VIAMED para comunicar mi situación, el Doctor Blanco no quiso ponerse al teléfono, fue su secretaria la que me atendió. A día de hoy, tres meses después, sigo esperando sus disculpas.

No todas las clínicas privadas estarán encabezadas por médicos que buscan beneficios por encima de salud, pero VIAMED y LABORATIOS SUR, el Doctor Blanco y el Doctor Elorza, no han hecho más que demostrarme que ellos sí.

La Sanidad no es un negocio, la Sanidad es un derecho.

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Imágenes: Propias y obtenidas de la página de Internet,  Flickr.

Texto: Redactado y documentado por mí, Raquel Gil García.

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Entrevista a Marta Villasant

Marta Villasant es una joven de 22 años, natural de Badajoz,  estudiante de   Biología en Salamanca y desde 2010 padece la enfermedad de HANA.

Desmayada

El síntoma que activó la alerta de Marta según sus propias palabras fue ‘una serie de desmayos repentinos sin motivo aparente que cada vez eran más frecuentes’. Marta recurrió inmediatamente a su médico de cabecera para averiguar el por qué de dichos desmayos, el cual le realizo todas las pruebas posibles sin encontrar ninguna alteración en su organismo. Fue entonces cuando Marta decidió buscar ayuda en distintos especialistas hasta llegar a la clínica de Sevilla debido a que a los desmayos acompañaron más síntomas que junto con la búsqueda que realizó en Internet, le hizo sospechar que podría padecer HANA.

Marta cuenta que la primera clínica privada a la que acudió fue a los Laboratorios Sur, en los que trabajaban en conjunto el Doctor Elorza y el Doctor Blanco. Le realizaron los análisis de intolerancia alimenticia y dieron positivos, fue entonces cuando el Doctor Elorza derivó a Marta al Doctor Blanco. Marta encontró en esta clínica un pequeño descanso del calvario que estaba viviendo ya que obtuvo mejorías con la dieta que le hicieron seguir. Pero este alivio duró poco, pues el Doctor Blanco abandonó la Clínica para abrir la suya propia, abandonando a su vez a todos los pacientes que estaba tratando, así es que, a Marta le adjudicaron otro médico dentro de la misma clínica pero pronto decidió cambiar a una clínica que se encuentra en Jerez De La Frontera, donde actualmente está siendo tratada. Sólo debe desplazarse a Jerez una vez a cada seis meses y todas las consultas son gratuitas puesto que una aseguradora aceptó contratar con Marta un seguro Médico.

Marta cuenta cómo le ha ayudado a entender su situación, el hecho de estudiar el último curso de biología, puesto que sabe qué tipo de alimentos le regulan mejor o peor la enzima de la DAO y en el caso de que pueda tomar algún medicamento cuando es necesario, conoce el menos perjudicial para su flora intestinal.

Marta también es una persona altamente sensible y en ocasiones se siente incomprendida y le invade la tristeza, pero afirma feliz que tiene muy asumida su enfermedad y que con la enorme mejoría que ha experimentado, disminuyendo sus desmayos, se enfrenta a la vida de manera muy positiva e ilusionada por cumplir todos los proyectos que aún tiene por delante.

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Imágenes: Obtenidas de la página de Internet, Flickr.

Texto: Redactado por mí, Raquel Gil García y documentado por Marta Villasant.

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Entrevista a Eva De La Hera

Eva es una mujer de 42 años, residente en Mérida (Capital de Extremadura). Padece la enfermedad de HANA y su situación es tremendamente crítica.

Cefalea

Eva cuenta cómo sus síntomas se fueron agravando de manera inmediata con la ingesta de alimentos que ella misma decidió dejar de tomar antes de acudir al médico de cabecera, que fue el primer sanitario que la atendió. Hace dos años, Eva empezó a padecer fuertes cefaleas, somnolencias y fibromialgia, hasta tal punto eran de fuertes los síntomas que tuvo que dejar de trabajar puesto que pasaba largas temporadas en la cama sin poder valerse por sí misma. Eva está en un grado de la enfermedad en el que su cuerpo sólo tolera gluten y pollo.

Cuando Eva acude a su médico de cabecera y este le realiza las pruebas pertinentes, descubren que padece una enfermedad en la sangre que podría estar relacionada con la histamosis, hecho que conoce más tarde. Eva es diagnosticada de dicha enfermedad sanguínea y empieza a seguir un tratamiento de fármacos, sin saber, que inconscientemente se estaba perjudicando debido a que los enfermos de histaminosis no deben tomar medicamentos que no sean homeopáticos.

Debido a que su médico de cabecera no encuentra explicación a sus dolencias relacionadas con la alimentación, Eva decide seguir investigando, hasta encontrar la clínica Viamed de Sevilla, donde actualmente está siendo tratada.

En febrero de 2013, Eva es diagnosticada de HANA en la clínica privada Viamed y ha tenido que ser ingresada en el mes de abril para calmar sus síntomas. Cuenta que no ha notado aún mucha mejoría y que no puede hacer vida normal, tiene aún un camino muy largo por recorrer y el estado psicológico en el que se encuentra debido a esta enfermedad es por momentos, peor.

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Texto: Redactado por mí, Raquel Gil García y documentado por Eva De La Hera.

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Síntoma a síntoma

Los enfermos de HANA suelen padecer en un grado más elevado un síntoma frente a otros y es éste el que puede ayudar al diagnóstico de la enfermedad.

Cualquier persona a lo largo de su vida puede sufrir cefaleas, insomnio, somnolencia u otro de los síntomas que se relacionan con la enfermedad de HANA, sin embargo, hasta que uno de los síntomas no destaca notoriamente, no se empieza a sospechar que detrás de todos estos síntomas hay algo más y es entonces, cuando se empieza a investigar.

Urticaria en el cuello

La urticaria o los desmayos son los síntomas que más ayudan a la detección de la enfermedad puesto que éstos no son tan comunes como el resto de molestias.

La urticaria aparece de forma repentina y prácticamente por toda la dermis del cuerpo. Una vez aparece, no vuelve a desaparecer hasta pasados unos meses y con tratamiento de corticoides, aún así, vuelve a aparecer y volverá a hacerlo durante toda la vida de un enfermo de histaminosis, en el caso de que se padezca este síntoma.

Este síntoma puede ser una reacción de intolerancia a un alimento, producto químico, tejido, cambio de temperatura e incluso debido al agua caliente.
La urticaria puede producir pus y sangre y llegar a infectarse, provocando problemas más graves en la piel que la propia urticaria.

El nombre que los expertos en dermatología dan a esta reacción en la piel es ‘dermatitis atópica’ y el único tratamiento posible es la aplicación de corticoides en crema, siempre sin abusar puesto que este producto es perjudicial para los huesos, por lo tanto, los enfermos de HANA sólo pueden aliviar su picor y dolor cuando sea verdaderamente insoportable.

Desmayo

Otro síntoma que permite activar la alarma para reconocer la enfermedad, son los desmayos. Pérdidas del conocimiento repentinas debidas a la desconexión del cerebro. Estos desmayos dependen de la cantidad de histamina que el enfermo tiene en el cuerpo en cada momento, siendo menores si los niveles de histamina están controlados.

En el caso de la enferma Marta Villasant son los desmayos el síntoma más exagerado de los que padece y según nos cuenta cuando se desmaya en sitios públicos y es necesario llamar a la ambulancia, tiene la obligación de pagarla puesto que cuando se recupera del desmayo no presenta ningún malestar.

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Imágenes: Obtenidas de la página de Internet, Flickr y propias subidas a mi cuenta de Facebook.

Texto: Redactado y documentado por mí, Raquel Gil García.

Vídeo: Obtenido de la página de Internet, Youtube.

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